ГлавнаяЖизнь в АнглииЧто случилось с Чарли Гардом?

Что случилось с Чарли Гардом?

Недавно весь мир потрясла история маленького Чарли Гарда. Эта история, случившаяся в Великобритании, вышла далеко за её пределы: люди со всех контитентов пристально следили за событиями, разворачивающимися вокруг Чарли и его родителей. Не остались в стороне и многие известные персоны, включая даже Папу Римского и Дональда Трампа. Но чем объясняется столь повышенный интерес к этой истории и почему она буквально расколола общество на два непримиримых лагеря? Ответы ищет наш автор Наталья Клауцан.

Завершилась трагичная история борьбы за жизнь маленького Чарли Гарда. История, вызвавшая большой резонанс во всём мире. 

Мне безумно жаль родителей Чарли, и ещё больше жаль самого малыша. Невозможно даже представить, что пришлось им пережить. Разумеется, как мать – я всецело на стороне родителей Чарли. Эти храбрые любящие люди боролись за жизнь сына до последнего, и очень жаль, что они проиграли. Но проиграли они не врачам и не суду. Против них были страшный диагноз и время. 

А ещё печально, что некоторые не слишком чистоплотные СМИ пытались использовать шумиху вокруг противостояния родителей Чарли и Great Ormond Street Hospital в собственных целях, слишком вольно обращаясь с фактами. Читая в новостях о том, что «врачи лишили маленького мальчика права на жизнь» или о том, как «Европейский суд по правам человека убил ребёнка», невозможно не воспылать праведным гневом в адрес бездушной системы и врачей, которые будто бы приложили все силы, лишь бы не дать малышу шанса на излечение. 

Но давайте попробуем разобраться, насколько справедливы эти обвинения. Я постараюсь рассказать только об известных мне фактах из общедоступных источников, оставив эмоции в стороне. 

История болезни Чарли Гарда

Чарли Гард и его родители Великобритания
На фото: Чарли Гард с родителями. Фото thesun.co.uk

Итак, Чарли Гард родился 4 августа 2016 года в Лондоне, в семье англичан Криса Гарда и Конни Йейтс, доношенным ребенком, с нормальным весом и другими показателями в рамках нормы. Малыш казался здоровым, но несколько недель спустя родители стали замечать, что он всё хуже удерживает голову и не набирает вес. Обеспокоенные родители обратились к местному терапевту (GP), и вскоре малыш был госпитализирован для обследования. 

Тем временем, Чарли становилось всё хуже: ему потребовалась установка зонда для питания. В начале октября малыш был переведен в Great Ormond Street Hospital (GOSH), где из-за начавшихся проблем с дыханием его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. 

GOSH – один из ведущих в мире центров детской медицины, принимающий детей со всей Англии в наиболее сложных случаях. Это не рядовой госпиталь, куда GP направляют в случае каких-либо сомнений, а «третичный», то есть пациенты попадают туда по направлению из других клиник. У врачей госпиталя накоплен огромный опыт работы с маленькими пациентами именно в сложных случаях. GOSH демонстрирует превосходные результаты по многим показателям, включая выживаемость пациентов и эффективность лечения. 

Так что, можно с уверенностью утверждать, что Чарли оказался в надёжных руках. Именно в GOSH ему, наконец, был поставлен диагноз – синдром истощения митохондриальной ДНК – редкое генетическое заболевание, поражающее внутренние органы и мозг, приводящее к слабости мышц, в том числе ответственных за дыхание. К середине декабря у Чарли появились серьезные проблемы с сердцем и почками, он не мог самостоятельно дышать и двигаться. Так как ребенок не мог плакать или каким-то иным образом выражать свои эмоции, то определить, испытывает ли он боль, было невозможно. К тому же у несчастного малыша были постоянные судороги, что свидетельствовало о начавшемся поражении мозга. 

Родители Чарли и его врачи искали любые способы помочь ребенку. В конце декабря они обратились к одному из немногих специалистов по болезни Чарли – доктору Мичио Хирано (Michio Hirano), возглавляющему изучение подобных заболеваний в медицинском центре Колумбийского университета в Нью-Йорке. Врачи Чарли обсудили возможную стратегию лечения с доктором Хирано, которому были высланы результаты обследования мальчика. 

Речь шла об экспериментальном методе лечения – нуклеозидной терапии. На данный момент разработанный доктором Хирано метод помог как минимум одному ребенку со схожим заболеванием. Стоит отметить, однако, что речь не идёт об излечении. Улучшение заключалось лишь в том, что проходящий терапию мальчик начал издавать звуки и шевелить одним пальцем руки. О самостоятельном дыхании, питании, и, тем более, передвижении не было и речи. Тем не менее, родители Чарли, как, наверное, любые другие родители на их месте, были готовы хвататься за всякую соломинку. Доктор Хирано также выразил надежду, что с 10% вероятностью нуклезиодная терапия может помочь и маленькому Чарли.

В результате, врачи начали подготовку к экспериментальному методу лечения и пригласили доктора Хирано осмотреть мальчика как можно скорее, запросив одобрения у комиссии по этике. Однако в начале января состояние Чарли значительно ухудшилось, и обследование мозга показало, что в нём произошли необратимые изменения, делавшие лечение невозможным и бессмысленным. Увы, надежды не осталось. 

Врачам Чарли пришлось принять нелёгкое решение. Понимая, что мозг ребенка пострадал необратимо, они рекомендовали отключить его от аппарата жизнеобеспечения и перевести на паллиативное лечение. Говоря немедицинским языком, врачи рекомендовали родителям прекратить страдания малыша и дать ему умереть спокойно. 

Но родители Чарли не согласились с мнением британских врачей, продолжая надеяться, что нуклеозидная терапия всё ещё может помочь. Даже несмотря на то, что приглашенный из Нью-Йорка доктор так и не приехал осмотреть Чарли, его родители запустили краудфандинговую кампанию по сбору средств для перевозки сына на лечение в США и не дали своего согласия на паллиативное лечение. 

Противостояние родителей Чарли и британской системы здравоохранения

Чарли Гард демонстрации Великобритания
На фото: демонстрация в поддержку Чарли Гарда. Фото liverpoolecho.co.uk

Именно в этот момент начался конфликт разумного медицинского подхода, направленного на прекращение бессмысленных страданий, и желания родителей сохранить жизнь ребёнка во что бы то ни стало. Даже вопреки интересам самого малыша. 

Жизнь Чарли поддерживалась только лишь аппаратами, надежды на улучшение его состояния не было. Кроме того, по мнению врачей, ребёнок испытывал постоянную боль, что было подтверждено мнением нескольких экспертов. Больница была вынуждена обратиться в суд, который 11 апреля, после множества консультаций с медэкспертами, постановил, что в интересах Чарли Гарда будет отключить его от аппарата ИВЛ. Родители подали апелляцию в Верховный суд Великобритании, но вновь проиграли дело. Однако и тут они не сдались. Заручившись широкой общественной поддержкой, Крис Гард и Конни Йейтс обратились в Европейский Суд по правам человека, который также отклонил их просьбу и согласился с доводами врачей. 

Следует отметить, что даже в этот момент врачи, которых многие обвиняли в жестокости, не отключили аппараты, поддерживающие жизнь мальчика. Тем самым они дали родителям время подготовиться к неизбежному. 

Но тут в дело вмешалась общественность. В Лондоне и других городах прошли демонстрации в поддержку родителей Чарли и их борьбы с системой. Вот только, призывая спасти Чарли Гарда, участники этих демонстраций едва ли понимали, что под «спасением» имеется в виду, в лучшем случае, пожизненное существование на аппаратах без какой-либо надежды на улучшение. 

Всего через несколько дней после решения ЕСПЧ родители Чарли обратились к юристам и врачам с просьбой начать повторное рассмотрение дела в связи с вновь открывшимися обстоятельствами. Дело в том, что ещё одна клиника согласилась принять Чарли на лечение, а доктор Хирано, тот самый врач из Нью-Йорка, получил новые результаты исследований в области нуклеозидной терапии. 

Госпиталь удовлетворил просьбу родителей, и дело было вновь передано на рассмотрение суда. Судья постановил, что доктор Хирано может осмотреть Чарли Гарда и изучить результаты его обследований совместно с врачами малыша. К сожалению, проведенное обследование показало, что в мышечных тканях ребёнка и его мозгу произошли необратимые изменения.

Врачи и родители Чарли пришли, наконец, к согласию по поводу бессмысленности продолжения лечения. Искусственная вентиляция лёгких и поддержание жизни Чарли было прекращено, и бедный малыш, наконец, обрёл покой. Родители были рядом со своим дитя до самой последней минуты. 

Можно ли было помочь Чарли?

Папа Римский Франциск
На фото: в поддержку Чарли и его родителей выступили многие видные персоны, включая Папу Римского Франциска. Фото corrieredellosport.it

Таким образом, сложно отрицать, что британские врачи сделали всё возможное ради спасения ребенка. Чрезвычайно редкое заболевание было диагностировано, необходимые специалисты привлечены. Врачи Чарли не отказывались пойти на дорогостоящее экспериментальное лечение вплоть до момента, пока не получили результаты обследований, достоверно подтверждающих гибель мозга и невозможность улучшения состояния ребёнка. 

Даже после решения ЕСПЧ больница не отключила Чарли от аппарата жизнеобеспечения немедленно, а пошла родителям навстречу, согласившись на дополнительные обследования и ещё одно рассмотрение дела судом. 

Против Чарли Гарда сыграло время. Возможно, если бы этическая комиссия действовала чуть быстрее или доктор Хирано нашёл бы время и возможность приехать в Лондон ещё в январе, у Чарли был бы шанс. Но даже тогда он был бы ничтожно мал. Заболевание развивалось слишком стремительно, серьёзные изменения мозга, утрата дыхания, возможности двигаться и даже открывать глаза, нарушения в работе внутренних органов малыша произошли ещё до первых консультаций со специалистами из Нью-Йорка. Родители Чарли боролись до последнего, что, безусловно, достойно уважения, но надо понимать, что они проиграли не врачам и не суду, а неизлечимой болезни. 

Что же касается обвинений в желании врачей сэкономить деньги и поскорее «освободить койку», которые, подчеркну, исходили не от родителей или их адвокатов, а со стороны СМИ, желающих раздуть из трагедии скандал, то я могу сказать одно: ресурсы государственных больниц действительно не безграничны. 

Имело ли смысл тратить ресурсы больницы на поддержание жизни неизлечимо больного пациента, продлевая тем самым его страдания? Быть может, было бы разумнее потратить эти средства на тех, кого ещё можно спасти? Скорее, это уже вопрос из области этики и морали, которых я обещала не касаться. Точно так же в плоскости этики лежит и ответ на вопрос о том, имеет ли смысл применять экспериментальные методы лечения по отношению к человеку, которому они гарантированно не помогут, если результаты такого лечения, пусть даже неудачные, могут быть использованы для дальнейшего изучения заболевания и поиска лечения?

Единственно верного мнения здесь нет и быть не может.

Автор статьи: Наталья Клауцан

Читайте также:

Медицина в Великобритании: NHS и другие варианты

Беременность, роды и отношение к новорожденным в Англии

Что не нравится русским в Великобритании

Россия vs. Англия: где лучше жить?

Англия и США: что лучше?

Последнее изменение 07 Август 2017

частные школы в англии недвижимость в лондоне

ПОДПИШИТЕСЬ НА ОБНОВЛЕНИЯ И ЧИТАЙТЕ НОВЫЕ СТАТЬИ ПЕРВЫМИ:

Если вам понравилась статья, поделитесь ею с друзьями:

Добавить комментарий

Защитный код
Обновить

Популярные статьи:

  • Как переехать в Англию? Инструкция по обустройству в стране Наши дорогие клиенты недавно похвалили мой блог, но заодно и пожурили за отсутствие информации в помощь переезжающим. Спешу исправить эту досадную оплошность, тем более, что из раза в раз нам…
  • Как англичане относятся к русским? Судя по переходам на мой блог, очень многих посетителей волнует вопрос, как англичане относятся к русским. Впрочем, оно и понятно: перед поездкой в страну, а тем паче перед эмиграцией, весьма…
  • Как работают в Англии? Если вам кажется, что англичане только тем и занимаются на работе, что гоняют без конца чаи, вы сильно заблуждаетесь. Несмотря на свой внешне расслабленный вид и стремление к священному «work-life…
  • Как общаться с англичанами: 10 ошибок поведения Давно, ох давно я порывалась написать статью на эту тему, ибо наболело - сил нет. И вот, терпению наступил конец, так что сегодня я, простите, возьму на себя неблагодарную, но,…
  • Выборы в Британии 2017: итоги и последствия Волнения после внеочередных выборов в парламент слегка улеглись, и я хочу немного пояснить, а что же, собственно, произошло. Я простой обыватель, ни разу не политик, более того, я относительно свежий…

Поиск по сайту

Поставьте ЛАЙК, чтобы не пропустить новости
и раздачи подарков:

Новые статьи:

Новые комментарии: